我国发病率约为每 10 万人 4.1 例，这种罕见的癌症叫神经内分泌肿瘤（NEN）。近 30 年来，它的全球发病率已增长了 5 倍。由于我国人口基数大，神经内分泌肿瘤的高增长态势正引起肿瘤专家的忧虑。专家呼吁应加快基于医院的全国病例诊断数据搜集，只有 " 摸清家底 " 才能准确开展防治。
据中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任、主任医师赵宏介绍，神经内分泌肿瘤是一种可以发生于全身多组织和器官的、生长缓慢的肿瘤。它被认为是一种罕见的 " 疑难杂症 "。
随着医学界对疾病认识的深化，神经内分泌肿瘤目前已有控制其发展以及症状发生的有效手段。发病率在近 30 年飞速增长，有人归因于胃肠内镜及其他临床技术的发展，让检测手段日渐丰富，使得确诊率逐年提升。在我国，2018 年约有 6.76 万例 NEN 新诊断病例。据估算，中国 NEN 患者可能高达 30 万，且这一数值还在持续上升。
全国肿瘤登记办公室主任魏文强教授主导的一项最新研究表明，基于中国人群的癌症监测点数据，NEN 在中国人群的发病率已达到每 10 万人 4.1 例，5 年生存率稳定在 50% 左右。这也是中国第一次有了关于 NEN 的比较全面、可信的全国性数据。
赵宏等肿瘤专家表示，目前我国癌症数据大多是通过癌症监测和登记点收集的数据，再去统计推测全国的数据，因此并不能做到精准和完全真实。其实更为精确的，应该是基于医院的癌症病例诊断登记系统。
记者了解到，国家癌症中心正在推进相关数据平台建设工作，包括癌症诊疗、用药等质量控制系统，用更加翔实的真实数据，帮助临床医生、公共卫生政策制定部门等开展工作。
" 其实基于医院的癌症病例诊断登记系统，无论是针对罕见肿瘤还是常见肿瘤，这都是非常重要的。" 赵宏说，目前中国癌症数据的整体数据量很大，但还不是真正意义上的大数据，要实现用数据指导癌症精准防治，还有很长的路要走。
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